Людей, которые живут с буллезным эпидермолизом, называют «бабочками». Мама Даши Екатерина рассказала “Вслух.ру” о том, как узнала об особенностях своей дочери, училась ухаживать за ее чувствительной кожей и как решилась определить ребенка в детский сад.
Двухлетняя Даша — великолепная кошка, которая предпочитает выступать в роли доктора, прыгая и бегая. Ей интересно все на свете, но ее живой характер пугает воспитателей. Их дочь — особенная девочка, что приводит к образованию волдырей и эрозий на коже. Людей с аналогичной патологией — эпидермальными волдырями — называют «бабочками». Мама Даши, Екатерина, рассказала Vsluh.ru, как она открыла для себя лицо дочери, узнала, как ухаживать за ее чувствительной кожей, и как решила отдать ребенка в сад.
# Болезни вне реестра.
Согласно всеобщей статистике, буллезный эпидермис встречается у 1 из 50-100 тысяч младенцев. Генетический дефект считается заболеванием, в результате которого в организме не хватает белков, участвующих в слиянии слоев дермы. Эпидермальные буллы больше не поддаются лечению. Однако ранняя диагностика и тщательное наблюдение с использованием специальных соединений могут избавить ребенка от страданий и гарантировать ему нормальную жизнь. По неподтвержденной информации, в стране живет от 2 до 2,5 тысяч «бабочек». Регистрация таких лиц в Российской Федерации отсутствует.
До рождения дочери семья не имела достаточных знаний об эпидермальных быках. Я слышала о детях с бабочками по телевизору и в Интернете. Мы знали о существовании этих детей, но не думали, что это поразит нас. У нас нет этого генетически, — говорит Катрин. Угадать патологию во время беременности непросто, и подобные тесты в Тюмени не проводятся. И действительно, кто может подумать, что, например, гены Даши решат неожиданно сломаться?
На теле девушки появилось несколько небольших эрозий. Ребенок проходил диагностику каждые два дня и определялся отделением патологии новорожденных, исключая возможность инфекции.
Никто в Тюмени не знал, как ухаживать за кожей ребенка. Вначале с Дашей обращались так, как будто она обожглась. Ее натерли с ног до головы перманганатом калия и обмотали обычными галстуками. В то время ее опекуны обратились за помощью в благотворительный фонд «Бабочка». Оттуда прилетел дерматолог, который привез лекарства и рекомендовал процедуру в нетравматичном для врачей и матерей контексте. Легко.
# превосходно, фактически все, что может быть охвачено
До ухода в декретный отпуск Екатерина занимала хорошую должность в курьерской службе, но теперь ее ребенок посвящен ей. Она старается отойти от дочери на определенное количество шагов и вовремя протянуть руку, чтобы избежать травмы. Забыть острую, сердитую Дашу нельзя ни на минуту. Тем не менее, очень судейские прыжки, уменьшение — раны на нежной коже и недели заживления.
В детской «бабочковой» среде все должно быть относительно скользким и безвредным. Все двери в гостиной заблокированы, а на отдельных углах установлены силиконовые распылители. Диета также требует определенных корректировок. Все теплое, гибкое, размороженное или пюреобразное и минимально вкусное.
Анализ показал, что на самом деле у Даши был атонический вариант заболевания — дистрофический рецессивный, с двумя мутациями. Для ребенка этот диагноз означал многочисленные ограничения в движении. Любой контакт с материалами приводит к повреждению кожи. Пузырьки имеют шанс встать и ослабнуть, даже при сильном трении. Например, Даша небезопасна для подтяжки на боках или подмышками. Одиночный вариант — под голову и ягодицы.
Мама девочки счастлива: «Невозможно удержать других детей, но пока это возможно».
Мы перевязываем ее, чтобы она не поранилась. Если она поранится, то с ногами все в порядке, но я их тоже перевязываю, потому что она ходит без обуви, спотыкается, падает и ударяется пятками», — говорит Екатерина.
Но ее лицо быстро заживает, как и локти и кисти рук. Ноги и ступни заживают дольше всего. На наиболее травмированных участках кожа хорошо огрубела. Это также вызывает беспокойство. Его нужно починить — еще один тюбик из широкой аптечки Даши.
А в аптечке двухлетней девочки есть бинты, мази и способы сохранения, лечения и профилактики. Это не просто коробка с таблетками, это коробка с множеством таблеток, плюс коробка, которую мама держит под рукой для внезапных переделок и поделок. А еще есть ее собственная косметика — отдельные специальные средства для душа, лица, тела и ног.
Повязки у Даши особенные. Выпускаются в цвете Chumeni: 4 см — для пальцев, 6 см и 10 см — для коленей и локтей. Различные лекарства, сетки и мази также используются при различных видах травм. Все повязки неплохи в том смысле, что они не пересушивают нежную кожу и поддерживают рану во влажной среде. А дети плачут только тогда, когда им очень больно.
Кроме того, младенцам не нужны плохие слабительные, так как у правильных пациентов с эпидермолизом буллезным затруднена дефекация. Сердобольные люди из Германии доставили лекарства в семьи. Самые маленькие перчатки, которые не продаются в России, поставляются из Великобритании. Кроме того, необходимо большое количество перчаток, особенно летом. Разложены детские рисунки и мелки, часто с перчатками на пальцах.
Покупка всех этих важных предметов стоит немалых денег. Для молодой семьи с ипотечным кредитом и бытовыми расходами, где работает только отец, это непростая задача. Именно здесь на помощь приходят благотворительные фонды.
Семья Чумени также получила поддержку в рамках нашего плана общественного партнерства «Ключ к жизни». Он принес много денег и уже перевязал Дашу на шесть месяцев! Еще одно предложение было сделано на будущее — семья собирается родить ребенка.
Не все так плохо и безнадежно. В мире есть много добросердечных людей, которые могут нам помочь», — поспешила сказать Кэтрин.
#Где твои крылья?
Катерина не теряет надежды общаться со своим ребенком или найти работу для себя. При этом мать и дочь ходят в сад одни — по несколько часов в день. Воспитатели боятся оставаться в группе Даши без ее мамы.
Девушка все еще немного смущена. Дома она понимает каждый угол и все равно падает, но в детском саду, конечно, она агрессивно падает раз в неделю. Посмотрите с того места, где вы идете». . но воспоминание длится всего минуту или две.
Маленькие девочки также нуждаются в общении. Даша еще маленькая и вместе с мужчинами в саду и не знает, что их новый друг совсем другой. Они смотрели на нее и трогали ее перчатки, но вопросов не было. А поскольку они появляются на детской площадке, Кэтрин не хочет гулять в другом саду.
‘Если все понимают, почему дети носят перчатки в нашем саду, летом и зимой, то другие недостаточно отзывчивы. Иногда взрослые, иногда малыши. Пока: «Смотри, мама, девочку ударили». Иначе у него бы ничего не было, а она бы ободрала себе нос», — сказала Катрин. Матерям задают довольно много вопросов из окружения. «Какие у вас предрасположенности, какие аллергии?». Когда ее попросили объяснить, Кэтрин согласилась: «Аллергия.
В нашем большом городе живет человек с похожей патологией, но менее сложной. К совершеннолетию у него было буквально все. И до сих пор за Дашей не ведется наблюдение в будущем. Одна мутация, изменившая генетический код, популярна в науке, другая мутация — нет. Неизвестно, как изменится жизнь маленькой девочки из Тюмени со временем.
В амбулатории все немного проще. Главное — это связь. И как смеялись некоторые мамы в нашей общине, крылья тоже могут вырасти», — говорит Екатерина.
В международном аэропорту Лоскино рядом с залом вылета есть терминал для передачи благотворительных подарков. Каждый может иметь банковскую карту с бесконтактной технологией оплаты pay pass или телефон, поддерживающий Apple Pay, Samsung Pay или Android Pay, и купюра механически дебилизируется за 100 рублей. Деньги направляются в благотворительную программу «Ключ ключей» и используются для лечения тяжелобольных детей.
Также можно перечислить деньги на счет Тюменского регионального медицинского общества, координатора благотворительной программы «Ключ от ключей».
БЕГУНСТИГДЕ БАНК: Западно-Сибирский банк России СБЕРБАНК ПАО БЕГУНСТИГДЕ: Региональное медицинское объединение Тюмень Жесть 7 203 209 610, КПП 720 301 001 П/С 40 703 810 467 019 997 397 613
ЦЕЛЬ ОПЛАТЫ: добровольный вклад в обеспечение комплексных решений для профилактики, лечения и реабилитации детей, страдающих тяжелыми заболеваниями.
